Bonsoir les filles.

J'espère que vous allez bien ce soir, que votre journée a été bonne et que votre soirée s'annonce douce.

Pour moi, la journée à été sympa puisque j'ai vu mon fils que j'adore trop mais elle a été rude à cause de la douleur qui ne me quitte pas depuis hier.

D'ailleurs ce soir, j'ai décidé de vous parler de ma santé pour que vous sachiez ce qui en est, mais je ne le referai plus ensuite, sauf si vous avez des questions. Je me ferai une joie d'y répondre.

Par contre, je vais, pour ne pas vous embêter trop longtemps, résumer au plus court.

Donc, en debut d'année 2006, suite à une bronchite assortie d'une laryngite, j'ai commencé à avoir des douleurs dans le cou, l'omoplate, et le bras gauche. Des douleurs insoutenables. Comme aucun médicament ne me soulageait, mon médecin à pensé que j'avais peut-être une hernie discale aux cervicales ; il m'a donc envoyée chez un rhumatologue qu'il connaissait bien et ce médecin, à reconnus les symptômes aussitôt car comme par hasard, sur 200 personnes atteintes en France, il avait un patient atteint chez lui.

Donc, une IRM à confirmé le diagnostic. Je souffrais d'une maladie génétique rare, la syringomyélie associée à la malformation d'Arnold Chiari. C'est difficile à expliquer. La syringomyélie c'est les substances blanche et grise de la moelle épinière qui se détruisent et qui sont remplacées par du liquide. Cela détruit en même temps les fibres nerveuses en provoquant des douleurs insupportables. Conséquences, mon cervelet descendait dans ma colonne vertébrale et il'a fallu m'opérer en août 2006 pour mettre en place une membrane en bas de mon crâne pour empêcher le cervelet de descendre dans la colonne. C'est ça la malformation d'Arnold Chiari. Pour la syringomyélie, personne ne sait pourquoi la moelle se détruit ainsi , personne n'a jamais trouvé. Et les crédits alloués pour cela sont inexistants ou presque. Donc après avoir tout essayé en matière d'anti-inflammatoires et autres anti-douleurs, morphine à haute dose comprise, j'ai tout arrêté. Depuis je vis avec des douleurs quotidiennes plus ou moins fortes. Parfois, j'ai de grosses crises assorties de fortes nausées et vomissements mais là ça me couche.

Depuis, la maladie a évolué elle touche aussi ma jambe. Bref tout le côté gauche. Elle est évolutive mais pas létale. Je ne devrais pas en mourir.

Et pour couronner le tout, suite à une autre laryngite qui s'éternisait, en août 2010, on m'a diagnostiqué un cancer du larynx.

Alors là c'est le coup de massue, l'horreur et le début d'un enfer de 10 mois. Comme il n'est pas encore trop avancé, on décide avec les médecins, hyper compétents et investis, d'y aller à fond. Donc chimio niveau 8 sur 10 pendant trois mois et puis 52 séances de radiothérapie en croisant les doigts pour que les rayons ne passent pas trop près de ma colonne ce'qui pourrait me rendre tétraplégique ou paraplégique à cause de l'autre maladie. Là débute tout le cortège de misères comprises dans ces traitements qui te soignent d'un côté et te maltraitent de l'autre.

Nausées et vomissements perpétuelles, chute et perte de mes cheveux, le cou brûlé au troisième degré à cause des rayons, les kilos en moins, beaucoup, et je ne vous dis pas tout. Bref, ce fut extrêmement difficile tant physiquement que moralement. Deux maladies pour une seule femme, j'ai trouvé ça bien injuste. Mais je l'ai finalement accepté et j'ai lutté. J'ai fait confiance à mes médecins et j'ai vaincu le cancer. Pour l'instant je suis encore en rémission pour un an et après je serai guérie.

Voilà mes copinettes, je vous ai tout dit ou presque. Et comme c'est beaucoup à avaler d'un coup, je ne vais pas vous saouler plus longtemps. Je vais vous laisser en vous souhaitant une très bonne soirée. Reposez vous bien et surtout, dormez bien... Bisous du soir.💋💋😀

Parcours santé.

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